Individuare i bisogni prioritari del territorio; sollecitare il Servizio Sanitario perché sia in grado di garantire qualità, accessibilità alle cure e omogeneità delle prestazioni per superare sia le intollerabili diseguaglianze sociali che le difformità regionali; aprire sul territorio della Sicilia sud-orientale sportelli informativi e centri ascolto per dare ai malati in cerca di diagnosi e ai loro familiari supporto ed aiuto; accrescere l’attenzione verso le fragilità di tipo sociale, economico e psicologico al fine di poter programmare appropriate strategie di intervento. Questi gli intenti del Coordinamento delle Associazioni che si occupano di Malattie Rare ed operano nella Sicilia sud-orientale costituitosi a Catania in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Il Coordinamento è una articolazione territoriale della Rete delle Associazioni Siciliane delle Malattie Rare fondata in data 27 febbraio 2018 da diciotto associazioni attive in tutta la Sicilia.
Hanno sottoscritto l’accordo di collaborazione: Humanity, Gli Equilibristi HIBM, MSS gli amici di Matteo, A.D.A.S., A.S.T., A.T.O.G. CT, AISMAC CT, poco prima di un incontro di carattere regionale che ha coinvolto il mondo della Ricerca ed i rappresentanti delle Istituzioni oltre che decine e decine di Associazioni.
Costituito il Coordinamento delle Associazioni di Malattie Rare della Sicilia Sud-Orientale
